Wer wir sind
Die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft e.V. (DMKG) ist eine interdisziplinäre wissenschaftliche Fachgesellschaft, die das Wissen über die Entstehung, Vorbeugung und Behandlung von Kopf- und Gesichtsschmerzen bei Fachkreisen, aber auch bei Patient:innen und anderen Interessierten fördern und verbreiten möchte.
Das Kopfschmerzregister
Das Kopfschmerzregister ist ein Projekt der DMKG, das 2020 gestartet ist. Es dient der digitalen Unterstützung von Patient:innen und Ärzt:innen bei der Kopfschmerzdokumentation, sowie der Kopfschmerzforschung. Patient:innen können ihre Kopfschmerzdokumentation für teilnehmende Ärzt:innen freigeben. Ärzt:innen nutzen und ergänzen die Kopfschmerzdokumentation während der Sprechstunde. Anschließend werden die Daten in eine Forschungsdatenbank übertragen, die von der DMKG für Versorgungsforschung genutzt wird.
Das Kopfschmerzregister besteht aus:
DMKG-App (Kopfschmerzkalender)
Patientenportal (Kopfschmerzfragebogen)
Für Patient:innen mit Clusterkopfschmerz: DMKG Cluster-App (Attackenkalender)
Teilnehmende Ärzt:innen
Hier finden Sie eine Liste
Datenschutz
Zum Schutz der Nutzer des Kopfschmerzregisters haben wir hohe Standards bezüglich Datenschutz und Datensicherheit implementiert. Diese werden unter Leitung des externen Datenschutzbeauftragten der DMKG regelmäßig überprüft und fortlaufend aktualisiert. Die Daten werden auf Servern in Deutschland gespeichert. Detaillierte Informationen zum Datenschutz finden Sie in der Datenschutzinformation für Patienten/innen.
Das Register und die App sind kostenfrei und enthalten keine Werbung.
Datenbank und wissenschaftliche Auswertungen
Die DMKG hat die Datenhoheit über die Daten aus dem Kopfschmerzregister. Für Veröffentlichungen werden anonymisierte Daten verwendet.
Wissenschaftliche Auswertungen werden von der DMKG initiiert und betreut. Über externe Anträge auf Datenauswertung entscheidet das Präsidium der DMKG mit Unterstützung eines Lenkungsgremiums. Anträge richten Sie bitte an das Generalsekretariat (info@dmkg.de) oder an kopfschmerzregister@dmkg.de.
Finanzierung
Die Anschubfinanzierung des Kopfschmerzregisters ist aus Eigenmitteln der DMKG erfolgt. Spenden von Selbsthilfegruppen, Institutionen und Firmen mit Tätigkeit im Kopfschmerzbereich sollen dies im Verlauf unterstützen. Darüber hinaus werden öffentliche Drittmittel für das Projekt eingeworben. Eine Aufstellung der bisher durch Firmen erfolgten Unterstützung finden Sie hier.
Sind Sie eine Privatperson, oder repräsentieren eine Selbsthilfegruppe, Institution oder Firma mit Tätigkeit im Kopfschmerzbereich und möchten das Kopfschmerzregister finanziell oder auf anderem Wege unterstützen? Wir informieren Sie gerne unter kopfschmerzregister@dmkg.de.
Projektpartner
Institut für Informations-Systeme der Hochschule Hof (iisys)
Das Institut für Informationssysteme der Hochschule Hof (iisys) ist in diesem Projekt für die konzeptionellen Arbeiten verantwortlich. Die Mitarbeiter der Forschungsgruppe Analytische Informationssysteme übernehmen dabei die Konzeption und den Test der Softwareanwendung. Das initiale rechtliche Konzept, vor allem der Bereich Datenschutz gemäß DSGVO, wurde von der Forschungsgruppe Recht in Nachhaltigkeit, Compliance und IT erstellt.
smartlytic GmbH
Die smartlytic GmbH – 2017 von Mitarbeitern des Instituts für Informationssysteme gegründet – übernimmt die Implementierung der benötigten Datenbanksysteme, der Webanwendungen für die Ärzt*innen und Patient*innen sowie der Smartphone-Apps. Außerdem führt die smartlytic GmbH die technische Betreuung und Wartung des Systems durch.
Münchner Studienzentrum (MSZ)
Das Münchner Studienzentrum, eine Einrichtung der Technischen Universität München, Fakultät für Medizin, übernimmt das Management der teilnehmenden Studienzentren und der Einholung der Ethikvoten.
