Kopfschmerzregister

Informationen für Patienten und Betroffene

Vielen Dank, dass Sie sich für das Kopfschmerzregister der DMKG interessieren!

Das Kopfschmerzregister unterstützt Sie bei der Dokumentation Ihrer Kopfschmerzen und bei der Vorbereitung auf einen Arztbesuch. Es gbit zwei Möglichkeiten, das Kopfschmerzregister zu nutzen.

1. Nutzung auf Einladung Ihrer Arztpraxis/Ihres Kopfschmerzzentrums

  • Das Register hilft Ihnen, gut vorbereitet mit allen wichtigen Informationen zu Ihrem Arzttermin zu kommen und diese mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin zu teilen.
  • Im Patientenportal werden die wichtigsten Informationen über Ihre Kopfschmerzen, Vorbehandlungen, Medikamente etc. abgefragt. Das Patientenportal soll vor dem Arzttermin ausgefüllt werden. Ideal ist 1-2 Wochen vorher, so dass Ihr Arzt/Ihre Ärztin aktuelle Daten hat. Ohne Einträge im Patientenportal ist eine Teilnahme am Register nicht möglich.
  • Die DMKG-App ist ein digitaler Kopfschmerzkalender. Am besten beginnen Sie sofort damit, so dass Ihr Arzt/Ihre Ärztin einen möglichst langen Zeitraum Ihrer Kopfschmerzen überblicken kann.
  • Durch Übergabe des Freischaltcodes (herunterzuladen über App oder Patientenportal) beim Arzttermin bekommt Ihr Arzt/Ihre Ärztin Zugriff auf die eingegebenen Daten. Diese dienen dann als Grundlage für das Arztgespräch. So bleibt mehr Zeit für die persönliche Beratung.
  • Eine Liste der teilnehmenden Praxen und Kopfschmerzzentren finden Sie hier.

2. Nutzung unabhängig von einem Arzt/einer Ärztin:

  • Sie können die DMKG-App als elektronischen Kopfschmerzkalender für Ihre persönliche Dokumentation nutzen – auch wenn Sie nicht bei einer teilnehmenden Praxis oder Kopfschmerzzentrum in Behandlung sind. Sie können eine Zusammenfassung als pdf herunterladen. Ein direktes Teilen mit einem Arzt ist nicht möglich.

Zur Registrierung für das Kopfschmerzregister gelangen Sie hier oder über den Button unten links.

Kopfschmerzkalender führen über die DMKG-App

Die DMKG-App ist so gestaltet, dass Sie mit möglichst geringem Aufwand einen Überblick über Ihre Kopfschmerzen bekommen (1-2 min an einem Kopfschmerztag, nur ein Klick an einem kopfschmerzfreien Tag). Ein Kommentar zum Tag kann für Ihre persönlichen Notizen genutzt werden. Auf Wunsch erhalten Sie täglich eine Erinnerung an die Eintragung. Eine Zusammenfassung der Einträge kann als PDF heruntergeladen werden.

Den Link zum Herunterladen der DMKG-App finden Sie unten links auf dieser Seite. Die App kann durch jeden Kopfschmerz-Betroffenen ab dem 16. Lebensjahr genutzt werden, auch wenn keine Behandlung an einem teilnehmenden Zentrum oder einer teilnehmenden Praxis besteht.

Hier finden Sie Beispiele für Ansichten aus der DMKG-App.

Kopfschmerzdaten dokumentieren über das Patientenportal

Das Patientenportal ist nur für die Nutzung durch Patienten gedacht, die bei einem teilnehmenden Zentrum oder einer teilnehmenden Praxis in Behandlung sind oder einen Termin haben.

Wenn Sie als Kopfschmerzpatient/in zum Arzt/zur Ärztin gehen, muss diese/r sich zunächst ein genaues Bild von Ihren Kopfschmerzen machen. Er/Sie fragt z.B. nach der Häufigkeit der Kopfschmerzen und der Schmerzmitteleinnahme, nach bisherigen vorbeugenden Therapien, Diagnostik und nach anderen Erkrankungen und Medikamenten. Diese Informationen können Sie vorab im Patientenportal zusammentragen.

An Kopfschmerzzentren werden meist zusätzlich Fragebögen zur Beeinträchtigung durch die Kopfschmerzen und zu den Auswirkungen der Kopfschmerzen auf Stimmung und Lebensqualität erhoben. Auch diese sind im Patientenportal enthalten.

Für die Eingabe der Informationen in das Patientenportal bei der ersten Nutzung sollten Sie ca. 15-45 min einplanen, abhängig davon, wie viele Therapieversuche Sie schon gemacht haben, und ob weitere Erkrankungen vorliegen. Nehmen Sie sich diese Zeit, und schauen Sie ggf. frühere Medikamente und Dosierungen nach. Gerade bei komplizierten Fällen braucht der Arzt / die Ärztin diese Informationen. Wir empfehlen, die Eingaben 1-2 Wochen vor Ihrem Arzttermin zu machen, so dass Ihr Arzt / Ihre Ärztin aktuelle Daten hat.

Auch hier können die eingegebenen Informationen als PDF heruntergeladen werden. Nach Freigabe durch Sie kann der Arzt/die Ärztin aber die Informationen auch direkt im Arztportal einsehen.

Vor jeder Wiedervorstellung bei Ihrer Kopfschmerzpraxis / Ihrem Kopfschmerzzentrum sollen Sie sich erneut ins Patientenportal einloggen und Ihre Daten dort aktualisieren.

Freigabe der Kopfschmerzdaten für den behandelnden Arzt / die behandelnde Ärztin

Wenn Sie bei einem Arzt / einer Ärztin in Behandlung sind, der / die am Kopfschmerzregister teilnimmt, können sie die eingegebenen Informationen dann für diesen Arzt / diese Ärztin freigeben. Er/Sie kann diese dann im Arztportal direkt ansehen. Dafür ist es notwendig, dass Sie das Patientenportal ausfüllen. Das Führen der DMKG-App ist optional, wird aber empfohlen.

Eine Liste der teilnehmenden Praxen und Kopfschmerzzentren finden Sie hier.

Erstvorstellung:

Wenn Sie einen Termin zur Kopfschmerzbehandlung bei einer teilnehmenden Arztpraxis / Kopfschmerzzentrum vereinbaren, werden Sie gebeten, sich vorab beim Kopfschmerzregister zu registrieren und die Erstvorstellung im Patientenportal auszufüllen.
Am besten registrieren Sie sich sofort und beginnen damit, den Kopfschmerzkalender über die DMKG-App zu führen. Die Informationen im Patientenportal geben Sie am besten 1-2 Wochen vor Ihrem Termin ein, damit Ihr Arzt/Ihre Ärztin aktuelle Informationen hat.

Sie erhalten dann vom Patientenportal oder über die App einen Freischaltungs-Code, den Sie (ausgedruckt oder auf Ihrem Smartphone) in die Arztpraxis mitbringen müssen, damit die Daten übermittelt werden können. Dadurch wird die Sicherheit im Umgang mit Ihren Daten sichergestellt. Kollegen/innen an derselben Praxis bzw. an demselben Kopfschmerzzentrum können dann ebenfalls auf Ihre Kopfschmerzdaten zugreifen, z.B. im Falle einer Vertretung.

Wiedervorstellung:

Eine Kopfschmerzbehandlung erfordert oft eine oder mehrere Wiedervorstellungen, um die Behandlung zu überprüfen und anzupassen. Dazu braucht Ihr Arzt / Ihre Ärztin Informationen über den Verlauf.
Daher werden Sie gebeten, vor jeder Wiedervorstellung aktuelle Informationen über das Patientenportal einzugeben, am besten wieder ca. 1-2 Wochen vor Ihrem Termin (Dauer ca. 10-15 min). In vielen Fällen ist es sinnvoll die DMKG-App weiter als Kopfschmerzkalender nutzen.

Wissenschaftliche Auswertung

Die von Ihnen eingegebenen Daten tragen zusätzlich dazu bei, die Versorgung von Kopfschmerzpatienten/innen in Deutschland langfristig zu verbessern. In pseudonymisierter bzw. anonymisierter Form werden die Daten aller Teilnehmer/innen zusammengefasst und für wissenschaftliche Zwecke ausgewertet. So kann die DMKG herauszufinden, wo Lücken in der Versorgung von Kopfschmerzpatienten/innen bestehen und diese dann gezielt angehen.

Datenschutz

Datenschutz ist uns wichtig: Ausführliche Informationen finden Sie in der Datenschutzinformation für Patienten/innen. Alle geltenden Bestimmungen werden eingehalten. Die Daten werden ausschließlich auf Servern in Deutschland gespeichert. Das Register und die DMKG-App sind kostenfrei und enthalten keine Werbung.